زمینه و هدف: در پزشکی پیشرفته، داده های زیادی تولید می گردد اما همواره بین گردآوری و درک و تفسیر آن فاصله عمیقی وجود دارد. بدین جهت مجموعه حداقل داده ها تهیه می شوند. تالاسمی ماژور یک بیماری خونی ژنتیکی مزمن و شایع ترین اختلال ژنتیکی در جهان می باشد. هدف این پژوهش تعیین مجموعه داده ها برای پرونده سلامت فردی بیماران تالاسمی ماژور است.

یافته ها: . از بین 126 عنصر اطلاعاتی که به نظر سنجی گذاشته شد 117 عنصر اطلاعاتی با موافقت بیشتر از 75 درصد در محدوده زیاد و خیلی زیاد به عنوان عناصر اصلی و 9 عنصر با موافقت کمتر از 50 درصد در محدوده کم و خیلی کم از لیست عناصر پرونده الکترونیک سلامت فردی بیماران تالاسمی حذف شدند. عنصر اطلاعاتی با موافقت بین 50 تا 75 درصد در محدوده متوسط تا زیاد در نظرسنجی مشاهده نشد. حداقل عناصر اطلاعاتی پرونده سلامت فردی بیماران تالاسمی ماژور در 9 گروه اطلاعات دموگرافیک، اطلاعات تاریخچه سلامت، اطلاعات ارزیابی، اطلاعات آزمایشگاهی، اطلاعات دارویی، تزریق خون، آزمایشات بدنی، واکسیناسیون، دندان پزشکی ارائه شد.

بحث و نتیجه گیری: در این مطالعه مجموعه حداقل داده های پرونده الکترونیک سلامت فردی بیماران تالاسمی ماژ.ر تعریف شده است. این عناصر اطلاعاتی به عنوان مجموعه ی مناسبی برای درج در سیستم هـای دسـتی و پرونده های پزشکی الکترونیکی به شـمار مـی آینـد. و می توانند باتوجه به نیازهای بیماران تغییرات لازم انجام شود و به عنوان یـک سـند ملی مورد استفاده قرار گیرد.